治疗 12 年
广告创业者、模特
家人的支持与理解
【资料图】
给予我对抗病魔的力量
MS 高发于 20-40 岁的女性，也被称为 " 美女病 "。倩倩就是一位典型的 " 美女 " 患者。得益于先天的形象优势，她在大学毕业后成为了一名职业模特，她的患病经历也印证了 MS" 诊断难、治疗难、用药难 " 的特点。从出现症状到最终确诊花费了将近 7 年的时间。
病情的反复发作让倩倩的脾气变得暴躁不安，而心理上的不良反应又加重了病情，陷入了恶性循环。但在确诊并接受 DMT 治疗之后，倩倩的病情得到了有效控制。随着生活逐渐回归正轨，虽然不再以模特为主要职业，却华丽转身成为了一家广告公司的经营者。她说，过去的 12 年是一家人齐心协力帮自己对抗病魔，现在是自己要好好生活，认真工作，去回报家人的爱。倩倩还积极组建起病友群，分享病友们对抗疾病的故事，让更多的患者看到治疗的曙光和战胜病魔的决心。
然然治疗 3 年
餐饮行业从业者
乐观向上、积极应对
是面对疾病最好的良方
然然是这次采访中最小的患者，她十几岁就离开家到上海谋生，从事餐饮工作，但生性乐观的她，不论多苦多累，都没放弃过对未来的期许，用双手创造美好生活，一直是然然最坚定的信念。从确诊为 MS 到现在将近 3 年了，疾病带来身体的痛楚和巨大的心理压力，让她一度走到了精神崩溃的边缘。一个人在外打拼的她，更是不敢把自己患病的消息透露给家里，默默承受了身体和心灵的双重折磨。
在接受 DMT 治疗后，然然的病情迅速得到了控制，要强的她迅速振作起来。病情稳定后，然然开始尝试通过跑步增强体能，从 3km、5km 到一周能跑上两三次的 10km，体能的增强帮助减轻了疾病症状，然然坚信未来的生活会越来越好。
俞伟治疗 5 年
事业单位职工
更多高效 DMT生物制剂
进入医保
让我看到了治疗的曙光
俞伟是此次采访中唯一的男性病患，虽然 MS 的患者主要集中在中青年女性，但男性群体并不能幸免，不仅如此，男性患病后，病情的发展速度通常要更快。
整场对话中，他提到最多的是现在的医保政策。最初 DMT 药物非常贵，他也曾经因为费用问题考虑过放弃治疗。但随着高效创新生物制剂被纳入医保，俞伟看到了走向健康的曙光。俞伟说，每个人都会生病，只是病的种类有所不同，我们恰好得了这种终身性疾病，但生活还得继续，而越来越好的医保政策也让我们能够用得起药，看得起病，这更是 " 生 " 的希望。
费琴治疗 1 年
医护工作者
专业的治疗、健康的生活、
积极的心态，帮助人生重回正轨
与前面几位患者不同，费琴是我们这次受访患者中的 " 专业人士 "。临床医学出身的她由于有专业知识的加持，从发病到确诊的过程是几位受访患者中最短的，目前她正在接受 DMT 创新生物制剂的治疗，身体没有出现后遗症，也没有复发的迹象。
从医疗从业人员的角度，她觉得现在国内对 MS 的治疗已趋近国际先进水平，国家政策对罕见病的诊疗非常重视，医疗保障体系也愈发完善。对于大部分能够积极接受治疗的患者来说，可以通过高效的治疗方式在 MS 早期就进行有效的控制，助力大多数患者回归正常生活。
在与 4 名患者进行深入沟通后，我们也采访了几位业内著名的医生专家，请他们从更专业的角度给大家科普，让更多读者和患者提升对 MS 的认知，并以积极乐观的态度面对这项正在走向 " 慢病化 " 的罕见病。
徐雁
北京协和医院神经科
主任医师、教授
从业 26 年
希望 MS 能逐渐成为像高血压和糖尿病一样的
" 普通慢病 "
从多年研究和治疗 MS 的经验出发，我首先要提醒大家注意 MS 的一个重要特点就是频繁复发导致的致残率非常高，从既往的临床经验来看，延误诊治的主要原因在于 MS 不为大众所了解，因此很难做到及时就医。此外，由于致残率高，很多患者在确诊后非常恐惧，而不良情绪会进一步对免疫系统造成影响，诱发疾病活动，这又为 MS 的治疗带来新挑战。
实际上，患者只要配合医生，选择正确的治疗方法并定期随诊，及时发现问题和调整治疗方案，就能使 MS 逐渐成为像高血压和糖尿病一样的 " 普通慢病 "。此外，伴随越来越多的 DMT 药物进入医保，不仅可以让更多患者接受正规治疗，而且能不断满足患者的多样性需求。
在看到 " 欣自由 20 年 " 的主题后我非常欣慰，带给人一种生机勃勃的感觉，希望未来每位患者在得到正确有效治疗之后都能生活得更加自由。
全超
复旦大学附属华山医院
神经内科主任医师、教授
从业 20 年
专业有效的治疗与全社会的关注和支持
是对抗 MS 的重要手段
作为罕见病，MS 在诊断和治疗上存在很多严峻挑战。首先，MS 病人在确诊后需要选择适合的药物，并通过持续性追踪疾病发展的轨迹，去监测病程，这对我们专业医生的科研、临床能力提出了挑战。其次，大多数病人患病后，会经历焦虑、迷茫、不知所措，甚至是恐惧的过程，担心受到社会歧视、担心未来失去生活的依托，这也对全社会的关注和针对疾病的治疗政策提出了更高的要求。
但随着社会越来越重视对罕见病的治疗与宣传 , 目前国内使用的 DMT 治疗是国内外一致推荐的缓解期标准疗法，特别是对于早期患者来说，越早接受 DMT 治疗越能够明显控制病情进展，有效避免疾病恶化的风险。
冯金洲
重庆医科大学附属第一医院神经内科
副主任医师、副教授
从业 10 年
及早识别、持续用药规律随访、积极乐观
是对抗病魔的利器
MS 在医疗领域，算是罕见病中的常见病，只是在国内的发病人数远没有欧美国家那么多，再加上社会普及度不高，造成了对这个疾病的很多误解。从专业医疗的角度看，针对 MS 有重要的几点：及早识别、持续用药、规律随访。要做到这几点，归根结底，还是要加强疾病基本知识的科普和宣传，提高患者和家庭对疾病的了解程度。
目前，国家对以 MS 为代表的罕见病的支持力度非常大，很多药物都通过快速通道引进，帮助患者尽早尽快接受治疗。随着越来越多的 DMT 药物被纳入医保，患者和家庭的经济负担得到大幅度减轻。只要坚持规范的治疗和规律的随访，相信可以打败病情，拥抱健康生活。希望 " 欣自由 20 年 " 能够长期坚持下去。当 20 年后我们再次回首相望时，会发现这件事为社会做出了一点微薄贡献，影响了多少人和家庭。
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